"Tenemos una enfermedad invisible… y también un protocolo invisible." Con esa frase resume FRIDA Navarra una situación que se prolonga desde 2016: el protocolo de atención a la fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple aprobado hace diez años en Navarra nunca llegó a implantarse de forma efectiva, y las pacientes lo siguen pagando.
La asociación, que agrupa a personas afectadas por fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, denuncia que gran parte del personal sanitario desconoce ese documento, que ha quedado obsoleto y que no se traduce en circuitos claros ni en criterios comunes de atención. Su presidenta, Marian Asiain, participó en su elaboración junto al Servicio Navarro de Salud y ahora insta al Gobierno foral a redactar uno nuevo, actualizado y elaborado con la participación directa de las asociaciones de pacientes.
Enfermedades que afectan al 3-6% de la población, mayoritariamente mujeres
Las tres patologías son crónicas, multisistémicas e invalidantes. Provocan dolor generalizado, agotamiento extremo que no mejora con el descanso y dificultades cognitivas. Afectan a entre el 3 y el 6% de la población, y nueve de cada diez personas afectadas son mujeres, que además enfrentan situaciones de incomprensión social y, con frecuencia, también sanitaria.
"Hay días en los que apenas puedes levantarte de la cama porque te duele todo el cuerpo. Es como vivir con una batería que no dura todo el día y que no llega a recargarse del todo: tienes que elegir qué puedes hacer y qué no", describe Asiain, acostumbrada a escuchar a sus pacientes el comentario "tienes buena cara" cuando la discapacidad no se ve por fuera.
El diagnóstico, un peregrinaje
A la dureza de la enfermedad se suma lo que la asociación describe como "un largo peregrinaje hacia el diagnóstico", resultado de la falta de pruebas específicas, la escasa formación del personal sanitario, la ausencia de protocolos operativos y la falta de coordinación entre especialidades. Para FRIDA, un protocolo eficaz no requiere necesariamente más recursos: "Muchas veces se trata de organizar mejor los que ya existen", señala Asiain, que también reclama formación específica e impulso a unidades hospitalarias multidisciplinares.
Actos de visibilización esta semana en Pamplona
FRIDA Navarra ha organizado una semana de actividades para dar visibilidad a estas enfermedades.
Este martes 12 de mayo habrá mesas informativas en Carlos III de 11 a 14 horas, seguidas de proyecciones a las 18 horas en el Centro de Mayores Estafeta e iluminación de edificios oficiales. El miércoles 13 habrá una sesión de yoga adaptado a las 10 horas en Civivox Juslarocha, y el jueves 14 y viernes 15 se celebrarán charlas sobre rehabilitación y psicología en el Colegio de Farmacéuticos de Navarra. La programación cierra el sábado con una visita al centro Ultreia a las 11:30 horas.
Por su parte, la asociación AFINA instalará el martes mesas informativas en Solchaga y en la Plaza del Castillo, y por la tarde abrirá sus actividades de rehabilitación integral en la calle Ermitagaña 32 de Pamplona a las 18:30 horas.
