El Congreso de la Federación de Fibrosis Quística destaca la «esperanza» de medicamentos que «frenan» el 70% de casos

La ministra Carolina Darias anuncia que se va a dispensar el nuevo medicamento Kaftrio a pacientes pediátricos

PAMPLONA, 8 (EUROPA PRESS)

Pamplona se convierte este fin de semana en la capital nacional de la Fibrosis Quística al acoger por primera vez el VIII Congreso de la Federación Española de la Fibrosis Quística, que se celebra cada dos años para abordar las últimas novedades de la mano de pacientes, familiares, profesionales y asociaciones. Un congreso que en esta ocasión lleva como título ‘Días de Cambios, días de Esperanzas» y llega en un momento «especialmente ilusionante» para sus pacientes.

«Se ha abierto la puerta a la esperanza para las personas con fibrosis quística. Gracias a la investigación que se ha llevado a cabo la última década, han surgido medicamentos capaces de frenar la enfermedad en el 70% de los casos y ofrecer una segunda oportunidad a muchas personas, mejorando su capacidad pulmonar y pudiendo llevar una vida más normalizada», ha destacado Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, quien recuerda que «un 30% de las personas siguen sin beneficiarse estos tratamientos»

Mondragón ha participado en la inauguración del congreso, que se celebra este sábado y domingo en el hotel NH Iruña Park. Un acto que ha contado con la presencia de Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Oscar Asensio, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística; Santos Induráin, consejera de Salud del Gobierno de Navarra; y la ministra de Sanidad Carolina Darias -a través de videoconferencia-.

Darías ha anunciado que se ha incluido en la financiación pública del sistema de salud el medicamento Kaftrio de 37,5 mg para menores de 30 kg, lo que supone que los pacientes pediátricos «se podrán beneficiar de este nuevo tratamiento, una reivindicación del movimiento asociativo y que ya está implantada en otros países», ha resaltado en una nota la Asociación Navarra de Fibrosis Quística.

El congreso, que se puede seguir por streaming en la web congresofibrosisquistica.es, incide este año en los retos de vivir con fibrosis quística, en los avances en su tratamiento y en las últimas novedades en la búsqueda de una cura definitiva. Para ello, diferentes mesas redondas y talleres tratarán temas como ‘Mutaciones minoritarias: próximos tratamientos en desarrollo’, ‘Salud mental en Fibrosis Quística’, ‘Fisioterapia respiratoria y ejercicio físico», «Recetas saludables’, ‘Acceso temprano a nuevos tratamientos en España’ o ‘Los efectos de los nuevos moduladores en la FQ’.

Asimismo, el congreso incluye una sala de posters, con el objetivo de que personal investigador o profesionales del ámbito de la fibrosis quística puedan presentar de forma gráfica su trabajo e intercambiar conocimientos y buenas prácticas. En la web del congreso se puede consultar el programa completo, ponentes y toda la información referente al evento y todas las ponencias se colgarán posteriormente en el canal de Youtube de la Federación Española de Fibrosis Quística.

La fibrosis quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Se trata de una enfermedad degenerativa y crónica que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, representando un grave problema de salud y pudiendo requerir un trasplante pulmonar en los casos avanzados.

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